Povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti Udruženje za cističnu fibrozu u Bosni i Hercegovini je uručilo zahvalnicu Centru za istraživačko novinarstvo (CIN) za priču „Borba sa birokratama za dječiji život“.
Iz Udruženja su se zahvalili za „neizmjernu podršku, humanost i iskazanu empatiju osobama sa cističnom fibrozom“ te istakli da su im mediji od velike pomoći u borbi za prava oboljelih.
Zahvalnicu je preuzeo glavni i odgovorni urednik Aladin Abdagić, rekavši da mu je drago ako je CIN svojim istraživanjem pomogao djeci kojoj je lijek prijeko potreban i dodavši da je time ispunjena i misija cijele redakcije.
Autorica priče Sadeta Bajrović, koja je također dobila priznanje za svoj rad, rekla je da se nada da će institucije osigurati prava pacijentima i u budućnosti više raditi na vidljivosti djece oboljele od rijetkih bolesti.
Pričom iz juna 2021. godine ukazano je na djecu oboljelu od cistične fibroze koja su pola godine čekala da im Zavod zdravstvenog osiguranja Unsko-sanskog kantona (USK) odobri skupe lijekove. Roditelji oboljele djece su za CIN rekli da lijekove koje djeca moraju uzimati redovno svake godine čekaju najmanje mjesec-dva.
Predsjednica Udruženja Elvira Muhić kaže da je Zavod zdravstvenog osiguranja USK odobrio lijekove tek kada su novinari CIN-a počeli istraživati o ovoj temi.
