Federalno ministarstvo zdravstva nije imenovalo radne grupe za izradu i praćenje akcionih planova te nije pripremilo prvi akcioni plan za provedbu Strategije o rijetkim bolestima Federacije Bosne i Hercegovine (FBiH) za period 2014-2020. godine.
U pismenom obrazloženju koje su iz Ministarstva uputili Centru za istraživačko novinarstvo (CIN) navedeno je da su ove aktivnosti dio njihovog ovogodišnjeg radnog plana.
Zlatan Peršić, stručni savjetnik za odnose s javnošću u Ministarstvu, rekao je novinarima CIN-a da ništa do sada nije urađeno zbog niza razloga, među kojima su: nedostatak finansijskih sredstava, čekanje na formiranje Vlade i njihovo usvajanje programa rada te imenovanje ministra zdravstva.
Strategijom koju je Vlada usvojila u junu 2014. godine definisani su specifični ciljevi borbe protiv rijetkih bolesti u šestogodišnjem periodu. U tom periodu bi trebalo, između ostalog, formirati registar rijetkih bolesti, unaprijediti ranu dijagnostiku i educirati zdravstvene radnike.
Dvogodišnjim akcionim planovima bi trebale biti definisane: konkretne aktivnosti, institucije koje će ih realizovati, vremenski okvir i finansijska sredstva koja su za to potrebna. Međutim, Strategija nije predvidjela rokove za izradu ovih planova.
Pola godine nakon Strategije FBiH Vlada Republike Srpske (RS) je usvojila Program za rijetke bolesti za period 2015-2020. godine.
Program predviđa: imenovanje koordinatora za rijetke bolesti koji će sarađivati sa zdravstvenim ustanovama, međunarodnim organizacijama i pacijentima, osnivanje komisije koja će donositi godišnje planove i koordinirati aktivnosti, osnivanje centra za rijetke bolesti koji bi, između ostalog, trebao omogućiti edukaciju zdravstvenih radnika u oblasti rijetkih bolesti te dijagnostiku, liječenje i rehabilitaciju oboljelih. Jedan od prioriteta je i uspostavljanje registra rijetkih bolesti i oboljelih.
Prema podacima Ministarstva zdravlja i socijalne zaštite RS-a, neke od ovih aktivnosti su već realizovane. U februaru 2015. godine imenovana je koordinatorica za rijetke bolesti, a nakon nje i 14 članova Komisije za rijetke bolesti. Komisija je uputila niz prijedloga u vezi sa unapređenjem prevencije i dijagnostike rijetkih bolesti i njihova realizacija je u toku.
U oktobru je na prijedlog Komisije formiran Centar za rijetke bolesti pri Univerzitetskom kliničkom centru RS-a. U Ministarstvu su naglasili da za realizaciju ovih aktivnosti nisu utrošena nikakva dodatna sredstva te da je rad svih članova Komisije volonterski.
Biljana Kotur, predsjednica Udruženja za cističnu fibrozu RS-a i potpredsjednica Saveza za rijetke bolesti RS-a, kaže da su oboljeli već imali indirektnu korist od aktivnosti koje su provedene u okviru Programa.
„Brojne su aktivnosti koje je Savez uspio da sprovede upravo zbog ove podloge, tako da mi tek očekujemo direktnu korist za pacijente u periodu koji slijedi“, kazala je Kotur.
Strategija o rijetkim bolestima i Plan za rijetke bolesti usvojeni su nekoliko mjeseci nakon što je CIN objavio tekst o problemima oboljelih od rijetkih bolesti u BiH: prepušteni su sami sebi, nemaju adekvatnu zdravstvenu zaštitu, potrebne specijaliste a ni lijekove.
Rijetke bolesti su one od kojih boluje jedna od 2.000 osoba. One su hronične, progresivne i često dovode do invalidnosti i smrti. Lijekovi za rijetke bolesti su poznati kao „siročići“, jer zbog malog broja oboljelih koji ih koriste nisu profitabilni za farmaceutsku industriju.
