Priča „Borba sa birokratama za dječiji život“ novinarke Centra za istraživačko novinarstvo (CIN) Sadete Bajrović dobila je nagradu za medijski doprinos promociji i zaštiti prava djeteta u Bosni i Hercegovini (BiH) koju dodjeljuje UNICEFBiH.
Denis Bojić iz Banja Luke je dobio posebno priznanje za doprinos pravima djece i osoba sa invaliditetom u medijima za film „Some new Broadway“. Željka Perišić Ninković iz Banja Luke, Slavko Klisura iz Goražda i Jasmin Ligata iz Sarajeva za individualni doprinos promociji i zaštiti prava djeteta za 2021. godinu u BiH.
Nagrada je danas dodijeljena u Sarajevu na konferenciji „Sjećamo se prošlosti, zamišljamo budućnost“ koju je organizovao UNICEFBiH povodom Međunarodnog dana djeteta i 75. godišnjice ove organizacije.
Nagrađena priča govori o djeci u Unsko-sanskom kantonu (USK) koja boluju od rijetke i neizlječive bolesti − cistične fibroze i borbi njihovih roditelja sa birokratskim sistemom za skupe lijekove, neophodne za liječenje.
Ako se ova bolest ne liječi redovno, javljaju se infekcije, upale pluća i otežano disanje pa se zbog nakupljanja gustog sekreta oštećuju i drugi organi. Neredovnim terapijama skraćuje se životni vijek pacijenata.
U BiH od ove rijetke bolesti boluje 51 pacijent. Njihovo liječenje, zdravstveno stanje i životni vijek ovise o tome u kojem dijelu države žive. Pacijenti u Republici Srpskoj imaju obezbijeđenu svu potrebnu terapiju na teret budžeta, dok u nekim kantonima Federacije BiH nemaju pomoć ni za osnovne lijekove.
Sedmero djece koja boluju od cistične fibroze iz USK-a čekalo je pola godine da im kantonalni Zavod zdravstvenog osiguranja odobri lijekove koji koštaju više od šest hiljada maraka mjesečno.
Ovo je najduži period čekanja na lijekove, ali ne i jedini. Njihovi roditelji su tada za CIN rekli da lijekovi kasne najmanje mjesec-dva svake godine. Uz to, Zavod od njih zahtijeva da svaki mjesec predaju obimnu medicinsku dokumentaciju kojom dokazuju potrebu za lijekovima za ovu neizlječivu bolest.
Čekajući birokratska odobrenja, roditelji su se snalazili na različite načine kako bi svojoj djeci olakšali periode bez lijeka – inhalirali su ih sterilnom mješavinom soli i vode ili posuđivali lijekove od roditelja iz drugih mjesta.
U posljednjih nekoliko godina je šestero djece oboljele od cistične fibroze iz USK-a sa roditeljima napustilo državu. Među njima je i trinaestogodišnji Benjamin Semanić o kojem je Bajrović pisala u nagrađenoj priči. Benjamin je sa svojom majkom Almedinom Semanić početkom ovog mjeseca otišao u Njemačku jer u BiH nije mogao dobiti odgovarajuću ljekarsku njegu.
