U Federaciji Bosne i Hercegovine (FBiH) nema ni lijekova za djecu oboljelu od cistične fibroze jer nije predviđen novac u budžetu ni zakonskih odredbi o rijetkim bolestima koje bi omogućile nesmetanu nabavku lijekova.
Radi se o lijeku Kaftrio koji oboljelim olakšava simptome, omogućava normalno odrastanje i produžava životni vijek za 30 do 40 godina. Lijek godišnje košta između 230.000 i 250.000 eura po pacijentu, ovisno o starosti. U ovom entitetu najmanje je 28 oboljelih od ove bolesti.
Cistična fibroza je rijetka, hronična i neizlječiva bolest koja napada skoro sve organe. Upale pluća slabe organizam, pacijenti su pothranjeni, a sve to uzrokuje i slabiju snabdjevenost mozga kisikom te gubitak koncentracije i pamćenja. Oboljeli jedva dožive 20 godina.
Iako je Odbor za zdravstvo Parlamentarne skupštine FBiH u junu prošle godine usvojio inicijativu da se po hitnom postupku obezbijede sredstva potrebna za nabavku ovog lijeka, on nije nabavljen. Udruženje za cističnu fibrozu u BiH je apelovalo na Vladu i Ministarstvo zdravstva FBiH da nabave lijek, ali dobili su samo obećanja. Zbog toga će danas (22.6.2023. op. a) u 12 sati održati protest ispred Federalnog ministarstva zdravstva.
Predsjednica Udruženja Elvira Muhić kaže da lijek nije nabavljen zbog neodgovornosti nadležnih: „Pravdaju se činjenicom da lijek nije registrovan. Da, ako riješe cističnu fibrozu, bit će diskriminacija prema drugim rijetkim bolestima. Eto, učinit će oni sve što je u njihovoj moći, ali ne može ništa preko noći da se riješi. I tako, standardna priča.”
Lijek nije registrovan u Agenciji za lijekove i medicinska sredstva BiH, ali nabavka je moguća interventnim uvozom. Na taj način se uvoze neregistrovani lijekovi u slučaju hitne i opravdane medicinske potrebe, ali to nije učinjeno u ovom slučaju. Iz Federalnog ministarstva zdravstva Centru za istraživačko novinarstvo (CIN) nisu htjeli putem telefona objasniti razloge. Premijer FBiH Nermin Nikšić nije odgovarao na pozive novinara.
„Sve dok se rijetke bolesti ne uvrste u Zakon o zdravstvenoj zaštiti, svaka rijetka bolest će imati ovaj problem. Svaki novi lijek će biti u ovakvom problemu. Jednostavno, nemamo zakonsku osnovu na koju ćemo se pozvati da se implementiraju nove inovativne terapije sve dok se rijetke bolesti ne prepoznaju u sistemu”, kaže Elvira Muhić.
Dok ovise o birokratiji, oboljeli imaju sve manje šanse za normalan život jer bolest napreduje i oštećuje organizam.
„Lijek Kaftrio bukvalno znači nova šansa za život djeci”, ističe Muhić.
Ovo nije prvi put da djeca u FBiH koja boluju od cistične fibroze imaju probleme sa liječenjem. CIN je prije dvije godine objavio da oboljela djeca u Unsko-sanskom kantonu mjesecima čekaju da im Zavod zdravstvenog osiguranja odobri skupe lijekove. Novinari su pronašli da se nekima, dok su čekali odobrenje, stanje pogoršalo, a neki su odselili u inostranstvo kako bi se nesmetano liječili.
Njihovi roditelji su za CIN rekli da su lijekovi kasnili najmanje mjesec-dva svake godine. Uz to, Zavod je od njih zahtijevao da svaki mjesec predaju obimnu medicinsku dokumentaciju kojom potvrđuju neizlječivu bolest svoje djece.
Čekajući birokratska odobrenja roditelji su se snalazili na različite načine kako bi svojoj djeci olakšali periode bez lijeka – inhalirali su ih sterilnom mješavinom soli i vode ili posuđivali lijekove od roditelja iz drugih mjesta.
“Ovaj lijek je revolucionaran, odličan”, ovako djelovanje lijeka za cističnu fibrozu opisuje Biljana Kotur, majka oboljelog djeteta i predsjednica Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske (RS).
„Nadam se da će dobiti taj lijek. Ko može staviti cijenu na dječiji život? Shvatam da jeste skupo, to stoji, ali njihov život je neprocjenjiv”, kaže Kotur, dodavši da se funkcija pluća njenog sina nakon korištenja lijekova značajno poboljšala.
Lijek je u RS-u dostupan od septembra 2022. godine jer je liječenje rijetkih bolesti uvršteno u Zakon o zdravstvenoj zaštiti, nakon čega je donesen Program za rijetke bolesti RS-a. Za nabavku Kaftria i Kalideka, koji se koriste u kombinaciji, godišnje se izdvaja šest miliona maraka iz budžeta ovog entiteta.
