U cilju prevencije, ranog prepoznavanja i evidentiranja rijetkih bolesti, te bolje edukacije zdravstvenih radnika kao i saradnje sa udruženjima oboljelih, Vlada Republike Srpske usvojila je Program za rijetke bolesti za period 2014-2020. Sličan dokument u junu ove godine usvojila je i Vlada Federacije Bosne i Hercegovine (FBiH).

Program Vlade RS predviđa imenovanje koordinatora za rijetke bolesti, koji će sarađivati sa zdravstvenim ustanovama, međunarodnim organizacijama i pacijentima koji boluju od rijetkih bolesti. Također, prema Programu treba biti osnovana i Komisija koja će donositi godišnje planove i koordinisati aktivnosti.

Također se predviđa osnivanje Centra za rijetke bolesti koji bi, između ostalog, trebao omogućiti edukaciju zdravstvenih radnika u oblasti rijetkih bolesti, te dijagnostiku, liječenje i rehabilitaciju oboljelih. Jedan od prioriteta je i uspostavljanje registra rijetkih bolesti i oboljelih.

Rijetke bolesti su one od kojih boluje jedna na 2.000 osoba. One su hronične, progresivne i često dovode do invalidnosti i smrti. Prema Evropskoj organizaciji za rijetke bolesti (EURORDIS), u Evropskoj uniji preko 30 miliona ljudi boluje od šest do osam hiljada rijetkih bolesti. Koristeći ove podatke, Vlada RS je procijenila da bi šest do osam posto stanovništva RS moglo bolovati od rijetkih bolesti.

Liječenje rijetkih bolesti je izuzetno skupo i nepristupačno u Bosni i Hercegovini. Zbog toga je i Program za rijetke bolesti u RS-u, kako se navodi, usmjeren prvenstveno na rano otkrivanje – dijagnostiku i prevenciju.

Borislav Đurić, izvršni direktor Koalicije organizacija u zdravstvu u BiH, za CIN kaže da je ključna stvar da se pravilno uspostave Komisija i Centar za rijetke bolesti, jer su oni preduslov za realizaciju čitavog Programa.

„Ovo što je napravljeno u Programu je 90 posto onoga što je stvarna i realna potreba i mi smo zadovoljni njim. Ali sada je pitanje šta će se definisati kroz akcioni plan?“, kaže Đurić, koji boluje od hemofilije – rijetkog poremećaja krvarenja koji sprečava pravilno zgrušavanje krvi.

Za Đurića je posebno bitno što su u Programu udruženja oboljelih prepoznata kao sastavni element svih aktivnosti, te se nada da će postati ravnopravan partner vlastima u provođenju Programa.

„Mi smo sad po prvi put priznati kao kategorija, do sad nismo ni postojali i nismo imali osnove da tražimo neka prava. Sada kad se bude radila bilo kakva izmjena zakona u zdravstvu oni će morati uvažiti ovo naše postojanje. To je nama dobra polazna stvar“, kaže on.

Iako je programom predviđen niz aktivnosti koje bi se trebale realizovati u narednih pet godina, nisu posebno definisani rokovi u kojima bi se trebali napraviti prvi koraci, niti je precizirano na koji način će se finansirati te aktivnosti.

„Tek nakon uspostavljanja evidencije rijetkih bolesti, unapređenja ranog prepoznavanja i dijagnostike rijetkih bolesti, može se očekivati relevantna procjena troškova neophodnih za tretman rijetkih bolesti u RS“, navodi se u Programu.

Prema istraživanju CIN-a, Fond zdravstvenog osiguranja RS je godišnje, od raspoloživih 500 miliona KM, na rijetke bolesti izdvajao osam miliona KM.

CIN je u svom istraživanju ukazao na glavne probleme sa kojima se oboljeli od rijetkih bolesti suočavaju u BiH a to su: nemogućnost dijagnosticiranja bolesti, neadekvatna zdravstvena zaštita i nedostupnost lijekova, kao i nedostatak registara i evidencije oboljelih.

Nedugo nakon objavljivanja istraživanja, u junu ove godine, Vlada Federacije BiH je usvojila svoju Strategiju o rijetkim bolestima za period 2014-2020.