Usvojen Program za rijetke bolesti u RS

Vlada Republike Srpske je usvojila program koji bi trebao osigurati bolju zdravstvenu zaštitu oboljelih od rijetkih bolesti.

U cilju prevencije, ranog prepoznavanja i evidentiranja rijetkih bolesti, te bolje edukacije zdravstvenih radnika kao i saradnje sa udruženjima oboljelih, Vlada Republike Srpske usvojila je Program za rijetke bolesti za period 2014-2020. Sličan dokument u junu ove godine usvojila je i Vlada Federacije Bosne i Hercegovine (FBiH).

Usvojena Strategija o rijetkim bolestima
Vlada FBIH je usvojila Strategiju o rijetkim bolestima za period od 2014. do 2020. godine.

Program Vlade RS predviđa imenovanje koordinatora za rijetke bolesti, koji će sarađivati sa zdravstvenim ustanovama, međunarodnim organizacijama i pacijentima koji boluju od rijetkih bolesti. Također, prema Programu treba biti osnovana i Komisija koja će donositi godišnje planove i koordinisati aktivnosti.

Također se predviđa osnivanje Centra za rijetke bolesti koji bi, između ostalog, trebao omogućiti edukaciju zdravstvenih radnika u oblasti rijetkih bolesti, te dijagnostiku, liječenje i rehabilitaciju oboljelih. Jedan od prioriteta je i uspostavljanje registra rijetkih bolesti i oboljelih.

Rijetke bolesti su one od kojih boluje jedna na 2.000 osoba. One su hronične, progresivne i često dovode do invalidnosti i smrti. Prema Evropskoj organizaciji za rijetke bolesti (EURORDIS), u Evropskoj uniji preko 30 miliona ljudi boluje od šest do osam hiljada rijetkih bolesti. Koristeći ove podatke, Vlada RS je procijenila da bi šest do osam posto stanovništva RS moglo bolovati od rijetkih bolesti.

Liječenje rijetkih bolesti je izuzetno skupo i nepristupačno u Bosni i Hercegovini. Zbog toga je i Program za rijetke bolesti u RS-u, kako se navodi, usmjeren prvenstveno na rano otkrivanje – dijagnostiku i prevenciju.

Borislav Đurić, izvršni direktor Koalicije organizacija u zdravstvu u BiH, za CIN kaže da je ključna stvar da se pravilno uspostave Komisija i Centar za rijetke bolesti, jer su oni preduslov za realizaciju čitavog Programa.

„Ovo što je napravljeno u Programu je 90 posto onoga što je stvarna i realna potreba i mi smo zadovoljni njim. Ali sada je pitanje šta će se definisati kroz akcioni plan?“, kaže Đurić, koji boluje od hemofilije – rijetkog poremećaja krvarenja koji sprečava pravilno zgrušavanje krvi.

Za Đurića je posebno bitno što su u Programu udruženja oboljelih prepoznata kao sastavni element svih aktivnosti, te se nada da će postati ravnopravan partner vlastima u provođenju Programa.

„Mi smo sad po prvi put priznati kao kategorija, do sad nismo ni postojali i nismo imali osnove da tražimo neka prava. Sada kad se bude radila bilo kakva izmjena zakona u zdravstvu oni će morati uvažiti ovo naše postojanje. To je nama dobra polazna stvar“, kaže on.

Iako je programom predviđen niz aktivnosti koje bi se trebale realizovati u narednih pet godina, nisu posebno definisani rokovi u kojima bi se trebali napraviti prvi koraci, niti je precizirano na koji način će se finansirati te aktivnosti.

„Tek nakon uspostavljanja evidencije rijetkih bolesti, unapređenja ranog prepoznavanja i dijagnostike rijetkih bolesti, može se očekivati relevantna procjena troškova neophodnih za tretman rijetkih bolesti u RS“, navodi se u Programu.

Prema istraživanju CIN-a, Fond zdravstvenog osiguranja RS je godišnje, od raspoloživih 500 miliona KM, na rijetke bolesti izdvajao osam miliona KM.

Rijetko liječenje za rijetka oboljenja
Osobe oboljele od rijetkih bolesti skoro da nemaju uvjete za liječenje u BiH. Nema specijalista za njihova oboljenja niti adekvatnih lijekova i pomagala. Liječenje im ovisi o vlastitim finansijama i snalažljivosti.

CIN je u svom istraživanju ukazao na glavne probleme sa kojima se oboljeli od rijetkih bolesti suočavaju u BiH a to su: nemogućnost dijagnosticiranja bolesti, neadekvatna zdravstvena zaštita i nedostupnost lijekova, kao i nedostatak registara i evidencije oboljelih.

Nedugo nakon objavljivanja istraživanja, u junu ove godine, Vlada Federacije BiH je usvojila svoju Strategiju o rijetkim bolestima za period 2014-2020.

Centar za istraživačko novinarstvo (CIN) dostupan je i na mobilnim uređajima, a aplikaciju možete preuzeti na Google Play i App Store prodavnicama.

Centar za istraživačko novinarstvo je nosilac certifikata

Podrška čitalaca pomaže CIN-u da razotkrije korupciju i organizirani kriminal.
Donacijom ćete podržati istraživačko novinarstvo kao javno dobro.

Posljednje vijesti

Narukvica iz porodilišta Univerzitetskog kliničkog centra RS-a (Foto: CIN)
Godinu dana kasnije: nadležni i dalje ne znaju gdje je Sara
Okružno javno tužilaštvo Banja Luka je za godinu dana saslušalo 40 svjedoka, naložilo vještačenje uzoraka obdukcije te prikupilo i pregledalo oko hiljadu stranica...
Naslovna_Okrugli sto
Digitalizacijom do transparentnih javnih nabavki
Digitalizacija procedure može smanjiti netransparentnost i rizike za korupciju pri javnim nabavkama, ali je skupa i zahtijeva posebna znanja pa je za implementaciju...
UIOBiH
Potvrđena optužnica protiv „crnokošuljaša“ iz UIOBiH
Sud BiH je potvrdio optužnicu koju je Državno tužilaštvo podiglo protiv inspektora UIOBiH: Jelene Majstorović, Radenka Popovića, Vladimira Puzića, Vladimira Đurđevića...
Učitaj još