Vlada Federacije Bosne i Hercegovine (FBiH) je usvojila Strategiju o rijetkim bolestima FBiH za period od 2014. do 2020.godine. Kako se navodi u Strategiji, njen osnovni cilj je osiguranje mehanizama za dostupnu, sveobuhvatnu i kvalitetnu zdravstvenu zaštitu i zbrinjavanje osoba oboljelih od rijetkih bolesti.
Rijetke bolesti su one od kojih boluje jedna od 2.000 osoba. One su hronične, progresivne i često dovode do invalidnosti i smrti. U Strategiji se procjenjuje da bi u FBiH oko 150.000 do 180.000 stanovnika moglo imati neku rijetku bolest, a do ovih podataka se došlo koristeći procjene Evropske unije, po kojima od rijetkih bolesti boluje šest do osam posto stanovništva.
U Strategiji se navodi da se moraju prepoznati specijalne potrebe pacijenata, te da se mora proučiti i mogućnost ublažavanja procedura za ostvarivanje garantiranih prava. Definisani su specifični ciljevi djelovanja u narednih šest godina kao što su: formiranje liste i registra rijetkih bolesti, klasifikacija i kodiranje rijetkih bolesti, unapređenje rane dijagnostike, edukacija zdravstvenih radnika, uspostavljanje kvalitetnih službi za rehabilitaciju, izrada smjernica za stavljanje lijekova za rijetke bolesti u programe zdravstvenog osiguranja, istraživanje opcija dodatnih izvora za finansiranje skupih lijekova i drugo.
Realizacija ovih ciljeva bit će detaljnije planirana u dvogodišnjim akcionim planovima koji će definisati konkretne aktivnosti, institucije koje će ih realizovati, vremenski okvir, kao i finansijska sredstva koja su za to potrebna, a koja će se osiguravati „shodno zakonskim obavezama i nadležnostima“. U Strategiji nije precizirano do kada treba biti izrađen akcioni plan.
Centar za istraživačko novinarstvo (CIN) je uradio istraživanje u kojem je ukazao na glavne probleme sa kojima se oboljeli od rijetkih bolesti suočavaju u BiH a to su nemogućnost dijagnosticiranja bolesti, neadekvatna zdravstvena zaštita i nedostupnost lijekova.
CIN je također ukazao i na nepostojanje registara oboljelih od rijetkih bolesti i činjenicu da su porodice oboljelih prepuštene same sebi u borbi za zdravstvenu zaštitu, što je prepoznato kao problem i u Strategiji.
„Veliki dio njihove energije troši se na ostvarivanje prava iz zdravstvene i socijalne zaštite, koja im u organiziranom sistemu trebaju biti zajamčena i lako dostupna, pa nerijetko gube povjerenje u čitav sistem i zdravstvene i socijalne zaštite“, stoji u Strategiji.
Tanja Markulj iz Sarajeva jedna je od tih osoba kojima komplikovan zdravstveni sistem otežava liječenje djeteta. Ona kaže da je pohvalno što se konačno mrdnulo sa mrtve tačke, ali misli da će to ostati samo na papiru i da oboljeli od toga neće vidjeti nikakvu korist.
„Zažmirit ću na oba oka i lagati sebe i reći hvala što su se sjetili – zadnji u regionu. Tako bih voljela da moje dijete doživi bilo kakvu vrstu pomoći“, kaže Markulj.
Prema Tanjinim riječima, njena kćerka Tamara jedina u BiH boluje od teškog oblika epilepsije zvanog Dravet sindrom. Njoj svaki napor ili podražaj kao što su brži hod, povećanje ili smanjenje tjelesne temperature, jače emocije ili promjena vremena. mogu izazvati napad.
Ona bi u augustu trebala ići u Ljubljanu na program posebne dijete, koji bi joj olakšao zdravstvenu situaciju, ali joj je za to potrebno oko 8.000 maraka koje nema.
